创建时间:2025-10-10
编者按:
阿尔茨海默病,是一道横亘在千万中国家庭面前的难题。长期以来,社会对其缺乏理解和科学指引,不仅加剧了照护者的负担,也让患者本人在混沌中失去了最后的尊严与体面。
近日,《华夏时报》记者走进泰康之家养老社区,深度了解其研发的“五彩蝴蝶”分阶段照护模型,这套完整且科学的照护体系,让正身处“迷雾”中的家庭看到希望之光。以下为报道全文。
在全球,数以千万计的人正生活在认知症带来的迷雾之中,而他们身后的家庭,同样经历着困惑、疲惫与情感的巨大消耗。在中国,这个数字是超过1700万。
照护一位认知症亲人,常被形容为“在迷雾中穿行”。你熟悉的父母或伴侣,可能变得陌生、偏执、易怒,甚至逐渐不认识面前的你。在其不断变换的症状面前,家属更多的时候是束手无策。这不是任何人的错,而是疾病本身的特点——它侵蚀记忆,让认知变得混乱,让行为难以受控,最后连日常生活都无法完成。
照护的挑战,往往在于不理解——不理解疾病发展的阶段,不理解行为背后的心理需求。而泰康之家试图解决的,正是这个问题。
1 在迷雾中穿行:当亲人不再认识你
清晨的阳光洒在苏州泰康之家·吴园的记忆花园里。八十五岁的陈奶奶坐在轮椅上,由护理师小李推着,缓缓步入这个专为认知症长辈设计的花园。陈奶奶确诊阿尔茨海默病已有五年,大部分时间沉默寡言,对周围反应淡漠。
小李为她戴上耳机,连接到一个熟悉的歌单。那是她女儿提前准备好的,里面是《茉莉花》《红梅赞》等老歌。随着音乐响起,陈奶奶原本低垂的眼睑缓缓抬起,手指开始无意识地、却分明合着节拍地轻轻敲击轮椅扶手。又过了一会儿,她的嘴唇翕动,用极轻微的气声跟着哼唱起来。
“大脑内与音乐有关的记忆是相对稳固的,不易受到损伤,”泰康之家相关负责人向记者解释,“音乐疗法不仅仅是为了治愈,也是为了连接,音乐帮她搭建了与这世界重新建立沟通的桥梁。”这珍贵的几分钟里,那个被疾病封藏起来的自我,透过音乐的光影再次显现。
泰康之家记忆照护区“怀旧角”
在武汉泰康之家·楚园的记忆照护区,有一个精心布置的“怀旧角”。这里放着老式的缝纫机、黑白电视机、搪瓷缸子,墙上挂着改革开放初期的宣传画。83岁的李奶奶曾是小学语文教师,她常常坐在怀旧教室的讲台前,拿着粉笔在黑板上认真地写字。工作人员向我们介绍:“她有时会突然问‘同学们到齐了吗’,我们就配合她齐声喊‘老师好’。这时她就会露出欣慰的笑容,仿佛回到了曾经的讲台。”
泰康之家记忆照护区“多感官刺激室”
在成都泰康之家·蜀园的多感官刺激室,房间光线柔和,墙壁上是缓缓变幻的宇宙星河投影,空灵的背景音乐与细微的振动频率相结合,空气中弥漫着淡淡的雪松清香。一位患有晚期认知症的奶奶躺在一张舒适的沙发上,护理员坐在一旁,轻轻握着她的手。奶奶之前有严重的日落综合征,每到傍晚就会烦躁哭闹。此刻,她异常平静,眼睛望着头顶流动的“星光”,呼吸均匀。
“我们通过视觉、听觉、嗅觉、触觉等感知觉的良性刺激,控制不良刺激,帮她实现感知觉上的平衡,”工作人员介绍,“这就像一个魔法屋,让认知症长辈的焦虑情绪慢慢缓和,并且享受其中。对于认知症中后期失去语言能力的长辈,一个平静、安详的下午,就是生活质量的最好体现。”
音乐、怀旧、多感官、园艺、艺术等,所有这些疗法,并非随意堆砌。它们被系统地整合进泰康之家独有的“五彩蝴蝶分阶段”照护模型中。这个模型将认知症进程分为五个阶段,用五种颜色的蝴蝶标识。
“认知症人士在疾病发展的不同阶段,其功能损伤的程度不同,其感受、理解周围环境的方式也不同,进而其在照护中的核心诉求也大不相同。”泰康之家相关负责人告诉《华夏时报》记者,这就需要照护者深刻理解认知症人士能力损伤与核心诉求之间的关系,根据其需求使用匹配的照护技巧,提供相应的服务。
2 “五彩蝴蝶”:照护路上的导航图
泰康之家“五彩蝴蝶”分阶段照护模型
泰康之家创新使用了认知症照护的“五彩蝴蝶模型”。
蓝蝴蝶代表第一阶段。这个阶段的长辈常因记忆丢失而缺乏安全感,表现为固执、易怒,容易将失误归咎于他人。照护重点是建立规律的生活节奏,给予他们充分的认可和尊重,重塑他们的价值感和自我掌控感。
绿蝴蝶属于第二阶段。长辈容易出现时空混乱,常常沉浸在过去的情感中。我们观察到,他们可能会没有来由地悲伤哭泣。照护者需要进入他们的世界,使用更加简单直接的语言进行沟通,帮助他们理解正在发生或即将发生的事情,以建立确定感。
黄蝴蝶是第三阶段。长辈们更依赖感官去感知周围环境,对噪音等刺激特别敏感。这个阶段应该多使用视觉提示,避免正面冲突,采用平行接触方式。
红蝴蝶处于第四阶段。长辈的行动能力明显下降,缺乏安全意识,容易跌倒。需要借助节奏、口号、音乐来辅助和引导。同时精细运动能力的下降也会加重吞咽障碍的发生,在进食上需要关注食物性状。
紫蝴蝶是第五阶段。长辈与外界的沟通已经变得极其困难,经常保持瞌睡状态。照护重点是为其提供感官舒适和细致的个人护理,并关注感染的风险。
“以前家属和员工最头疼的就是‘他为什么会这样’和‘我该怎么办’”泰康之家负责认知症照护培训的负责人在接受我们采访时说,“‘五彩蝴蝶’提供了一个清晰的框架。它首先帮助我们理解,某个行为是处于哪个疾病阶段的典型表现,其背后可能是能力受阻、环境不适还是未满足的生理心理需求。理解之后,我们再从‘5+3+1’的服务工具箱里,选取最合适的干预方法。”
认知症长辈参与音乐疗愈、园艺疗愈
这位负责人举了一个例子,一位处于“绿蝴蝶”阶段的长辈反复试图推开安全门想“回家”,传统看法是“不听话、找麻烦”。但“五彩蝴蝶”模型会引导团队分析,这是“时空混乱”带来的不安和焦虑。解决方案不是强行阻止,而是去认可他的情绪,通过和他讨论他对于“家”的记忆和情感来满足他对于熟悉感和安全感的诉求。之后可以带他去散步、引导他参与园艺任务(园艺疗法),或者用他熟悉的旧物安抚情绪(怀旧疗法)。
照护是艺术,也是科学。泰康之家一项基于居民入住后6个月的行为变化数据进行的实证研究表明,有BPSD症状的居民改善率达90%,6个月后近八成居民不再出现BPSD症状。
这些数字背后,是一个个具体的家庭重获安宁的故事。广州泰康之家·粤园的刘阿姨家属告诉记者,其母亲患认知症多年,因时空混乱常出现突发情绪问题,如发脾气、扔东西,骂人,打人,抑郁,哭闹等。“我们全家筋疲力尽,内心充满了愧疚和无力感。来到这里,经过评估和专业照护,她现在晚上能睡整觉了,白天还能参加合唱。对我们家来说,这不仅是照护了她,更是解放了我们,让我们能从女儿的身份,回归到女儿的情感,周末来陪他唱唱歌、说说话,这就够了。”
世界阿尔茨海默病日每年只有一天,但认知症照护的挑战,存在于每一天。它不是一个简单的医疗或养老问题,而是一个深刻的人性议题。
在泰康之家的探访,让我们看到,当认知症照护从传统的“看管式”模式,转向以人为中心、基于科学理解和人文关怀的专业体系时带来的改变。虽然无法逆转疾病,但能极大地改变疾病历程中“人”的体验,无论是患者还是照护者。
记忆或许会迷路,但爱不会。专业的照护,就是为这份爱点亮一盏灯,照亮穿越迷雾的路,让每一个生命,无论正经历什么,都能保有最后的尊严与体面。
本文转载自《华夏时报网》《从“看管”到科学干预,中国阿尔茨海默病照护进入精准化时代》
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