引言：

有人说：父母在，人生尚有来处；父母去，人生只剩归途。当至亲即将离去，我们该如何好好告别？在第21个世界安宁缓和医疗日到来之际，我们走进成都泰康蜀园医院安宁疗护病房，对话安宁疗护守护师梁雨霏，聆听她讲述一段关于爱与告别的故事！

我叫梁雨霏，1981 年生，今年已经44岁了。在我们现有的泰康之家安宁疗护社工团队里，我应该是年龄最大的一位。此前，我所学的专业是国际贸易，与社工工作毫不沾边。之所以来到成都泰康蜀园医院安宁疗护病房，是因为在我自己的生命中有过一段非常沉重的经历——陪伴身患绝症的妈妈走完她生命最后的旅程。作为女儿，我经历了所有家属都会经历的手足无措、否认、无力、悲伤和恐惧——直到去正视面对。但也正是因为这个过程，我懂得了生命的质量与长度同等重要。我希望以自己的经历去帮助更多正在经历生命离别的人，用我的一点微薄之力成为照亮他人生命旅途的明灯。

梁雨霏于泰康之家·蜀园留影

01.得知母亲身患绝症“天塌了！”

我妈妈当时是在一次体检时，发现患了肝癌。那时的我还很乐观，觉得应该是早期，可以通过手术解决。但是随着检查的深入以及与更多医生的沟通咨询，渐渐发现其实并不是我所想象的那样。当医生告诉我，母亲只剩3-6个月的生存周期时，我眼前一黑，只觉得——“天塌了！”

我不断否认，就觉得这个事情不可能发生在我妈妈的身上。于是带着她跑遍了北京、上海的大医院，也在网上加入了各种病友群、论坛，学习了大量的关于疾病方面的知识。我的内心从最初的无助、担忧、恐惧，到慢慢地接受和直面这个事情，然后陪着妈妈一起，一步步做出各种选择。我希望在她身体还力所能行的情况下，陪伴她去更多的地方，完成她更多的心愿。最初的一两年，我完全放下了工作专心照顾和陪伴她。后来随着妈妈的病情逐渐稳定，她非常希望我能够回归到工作当中，因为她并不想被小心翼翼地特殊关心和照顾，而是希望我用平常心去对待。于是我也逐渐地调整，一边工作一边陪伴。最后，我妈妈是非常有生活质量地活了接近有8年的时间。

梁雨霏加入泰康之家安宁疗护团队成都分部

这期间，我得到了很多社群的帮助，也开始从事医疗相关的工作。在妈妈离开后，我也在想自己能不能成为帮助他人的力量，是不是有机会能够去回馈社会？正好当时泰康之家安宁疗护团队成都分部在招社工，我们内部叫安宁疗护守护师。于是有了这个机会，来到了安宁疗护团队。安宁疗护守护师串联起医生、护士、患者和家属，需要有很强的沟通能力与同理心，同时也要提供人文关怀与哀伤疗愈服务。我觉得这份工作非常适合我，因为我比任何人都更懂得家属心里的伤痛，也比任何人都更能体会患者未说出口的忧虑。我自己经历过黑暗，也想为他人去点一盏灯，成为他们的一份支持。

02.一位医务工作者的临终决策

刘阿姨在家人的陪伴下来到安宁疗护病房

仿佛是一场轮回。在安宁疗护病房，我遇到了82岁的刘阿姨（化姓）和她的女儿。

初见刘阿姨时，我很意外——已走到生命终末期的她，满头银发、气质从容优雅。与许多临终患者不同，她身上丝毫不见脆弱与颓丧，而是始终保持着良好的精神面貌。刘阿姨曾经是一位医务工作者，2022年底被确诊罹患肠癌，并做了手术。因身体无法承受化疗带来的副作用，她停止了化疗，仅靠药物控制病情。当肿瘤发生转移后，她果断做出了决策——不再做创伤性治疗。见证过许多生命的离去，也送别过因癌症离世的丈夫，她说，她想优雅地转身，有尊严、有质量地走完人生最后这段路。

家人陪伴刘阿姨在社区散步

在综合评估环境、医疗与人文关怀后，刘阿姨最终选择了成都泰康蜀园医院安宁疗护病房。在这里，她可以在医护团队和家人的陪伴下，在优美的社区中从容散步；社区配套的康复医院和泰康的医疗体系为她提供了坚实的专业守护；而独立的家庭式病房，则能让她在“家”的氛围中，安享有尊严、有温度的照护。

03.爱，要如何放手？

作为曾经的医护工作者，刘阿姨对于自己的症状表达和医疗需求十分清晰明确。但她的小女儿却难以接受、终日以泪洗面。幼女五岁时就失去了爸爸，由刘阿姨一个人将三个孩子拉扯大。也因此，母亲成了她生命中唯一的依靠，这份格外深厚的感情，让她无法轻易放手。不同于年长的大儿子和二儿子选择尊重母亲的决定，在小女儿看来，母亲选择安宁疗护就是“放弃”，她希望母亲能够接受手术治疗以延长生命，并请求安宁疗护团队帮忙劝说。

于是我知道：我们要照顾的不只是刘阿姨一个人，而是整个家。这份源于深爱的不解与不舍，成为这个家庭在告别路上最沉重的一课。

女儿在安宁疗护病房陪伴母亲

一方面，我们的医疗团队帮助刘阿姨控制身体症状和疼痛，让儿女看到妈妈的状态能够放心、安心。同时，我和心理老师也一直陪着女儿，每周进行一至两次心理疏导。我们不做任何评判、不催她，只是陪伴她、听她讲述她的害怕、她的不舍。我也分享了自己和母亲的故事，慢慢让她明白：尊重妈妈的选择，才是真的爱她；放手不是放弃，而是换一种方式去守护。

女儿陪伴母亲在社区散步

我们建议女儿带来母亲喜爱的物件和老照片，回忆时光里与母亲的美好过往，在病房中创造温暖的回忆链接和高质量的陪伴，并帮助女儿进行心理建设，以期在最终告别来临时，她能平静地去面对和接受。

04.最后的音乐会

转变，发生在我们为阿姨举办的那场小型音乐会上。刘阿姨热爱唱歌，曾是老年大学合唱团的成员。在接触的过程中，我们发现每当刘阿姨唱歌时，她的眼神里总会焕发出不一样的光彩，整个人的状态格外放松、愉悦，似乎唱歌成为她与那个健康、活力的自己之间最紧密的纽带。于是我萌生了为刘阿姨办场音乐会的念头。这是一份给予刘阿姨独特的生命礼物，希望在生命的最后阶段，她留下的不仅仅是一段被照顾的时光，而是舞台的主角，依然能够绽放她的价值、她的热爱和她的光芒。

刘阿姨音乐会现场

那天，我们簇拥着刘阿姨来到社区的活力中心，举办了一场小型但温馨的音乐会。曲目中有女儿唱给妈妈的《这世界那么多人》，有医护人员献上的《萱草花》，也有刘阿姨唱给我们的《相思月》。当钢琴旋律缓缓流出时，刘阿姨的眼睛里瞬间有了光，她跟着琴声轻轻地歌唱，温情也在脉脉流露。那一刻，女儿紧紧地抱住妈妈，亲吻她因病发黄的脸颊，就像是小时候妈妈亲吻她一样。音乐会快结束的时候，刘阿姨唱了一句“所有的一切，都是美丽的轮回。”我知道，那不仅是在唱歌，也是她在与女儿深情告别。

从那之后，女儿终于能够敞开心扉，放下执念。她不再试图改变母亲的决定，而是专注地活在每一个相伴的当下。我们每天一起陪刘阿姨唱歌，聊聊她以前在合唱团的快乐时光；天气好的时候，我们也会推着轮椅带阿姨出去走走，看看社区里的鱼和果树。她依照母亲的心愿，一起完成了那些看似微小却充满意义的“遗愿清单”：做一碗家乡风味的面，将母亲的老照片整理成册，在午后一同翻看、回忆......在这样的时光里，母女间自然而然地完成了“四道人生”——道谢、道歉、道爱、道别。女儿谢谢妈妈养大她，妈妈抱歉不能再陪她，她们彼此说“我爱你”，最后平静地说了再见。

女儿在音乐会与母亲合唱

刘阿姨在安宁疗护病房度过了近40天的时光。 但我们的陪伴，并没有停在阿姨离开的那一刻。我们继续关心女儿，为她提供哀伤辅导。我告诉她，当思念母亲时不用硬扛，眼泪也不是软弱，那是爱还在继续。我们一起翻看刘阿姨的老照片，回忆从前；也聊聊女儿以后要怎么生活，才是对妈妈最好的安慰。令我意外的是，后来女儿主动回到了安宁疗护病房，专程表达感谢。她说：“正是因为泰康之家安宁疗护有人文关怀的板块，而不只是冰冷的医疗支持，才让她们一家感到踏实！”

成都泰康蜀园医院安宁疗护病房

作为安宁疗护守护师，我深深相信：生命的终点，不只是结束，它也是爱的最终表达。安宁疗护不是在对抗死亡，而是守护生命最后的尊严。我们关心患者的身体，也照顾他们的心绪，还有整个家。当我们学会如何告别，我们也更懂得如何珍惜现在、如何更好地生活！

泰康之家安宁疗护

安宁疗护又称为安宁缓和医疗或临终关怀，由医生、护士、社工、疗愈师、心理师、志愿者等组成的多学科团队，为处于生命终末期的患者及其家属提供专业服务，控制患者的痛苦和不适症状，陪伴患者走完人生最后一程。

泰康之家安宁疗护是集症状控制、舒适照护、人文关怀、哀伤疗愈为一体的专业服务平台，打造家庭式的安宁疗护病房，秉承症状控制是基础，人文照护是主线的理念，支持患者追求生命的安详与尊严，目前已在北京、武汉、长沙、广州、苏州、杭州、成都、厦门和上海等9城落地10个安宁疗护病房。其中，在成都布局有四川泰康医院安宁疗护病房和成都泰康蜀园医院安宁疗护病房，运营有30间病房。

泰康之家安宁疗护咨询电话：40086-95522