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一堂我们迟早要上的课!周轶君「第一人称复数」的认知症生命哲思

创建时间:2026-02-04

每次来泰康

我都接受了一场生命教育

——周轶君

初次接触认知症题材时

周轶君坦言自己“有点不太敢”

那意味着要直面生命中最残酷的养老现实

然而当她真正走进泰康之家的记忆照护区

她说自己没想到

在生命坠入深渊的过程中

有“人”赋予你尊严

这让整个生命会变得不一样

这一次《第一人称复数》X《陪你老》特辑

以话题发起人周轶君的视角为窗

集结多位大咖嘉宾的亲身经历与专业洞察

我们一同直面遗忘

是为了让爱,更好地记得

 

01.

在记忆的裂缝中

看见完整的“人”


1.jpg

周轶君


●纪录片导演,作家

✦ 金句采撷:

2025年,全世界认知症患者大约有5663万,而中国就占了30%,是全世界(患病人群)最多的国家,这样一种病症,给无数个人、家庭乃至整个社会,都带来沉重的负担和痛苦。

认知症不仅仅关于健康,它是一个让我们重新去了解人生的历程,去理解生命本质的一个过程。所以它其实跟我们每一个人,跟年轻人、健康的人都有关系。

有一次跟一个阿尔茨海默病老人交流,我捡了一片红叶给他看,他说这个叶子红了很多,是深秋了,他说自己经常来这里,附近都是枫叶,我当时特别震惊,这个点告诉我,他是一个跟这个世界有连接的人、拥有完整的人格。这就是为什么我们仍然要照顾他们的原因。

人生的尽头是热爱和被爱,但热爱和被爱本质还是联结。人生最后还是得有所联结。人不可能是一个孤立的原子,要跟大自然、跟家庭、跟社会联结,在这个联结过程当中人的意义就产生了。


02.

从“女儿”到“照护者”

在角色转换中学会爱


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阎青妤


●演员,认知症患者家属,中国病防治协会授予的科普推广形象大使。

✦ 金句采撷:

作为女儿,我觉得自己特别失职,特别不是一个合格的女儿,每每想到这件事都满心愧疚。最早察觉母亲不对劲,是常带她午后晒太阳的一天,回家后母亲的拖鞋找不到了,直到第二天才发现,她把拖鞋放进了本该放茶叶、牙签的茶几抽屉里。她还坚持说就放在那里,那一刻我心里咯噔一下,但那个时候还不太懂阿尔茨海默病。

因为没有特殊的药,所以对阿尔茨海默病来说,看护是最重要的。

照护阿尔茨海默病的老人,不能摸着他的头说“宝宝真乖”这类话,他心里会不舒服,因为这是不尊重他的,绝对不可以这样。原来我都不知道,像“老妈你真好”这类的表达也不行,这会伤害到他作为人的自尊。

作为一个家庭、个人去照顾阿尔茨海默病,最难的是使不上劲,是照护当中的点点滴滴,原来都不懂,原来都是说“老妈,你吃饱了没有啊?你吃饭了没有啊?你叫什么名啊?我是谁呀?”当有一次她根本不知道我是谁的时候,我就特别难过,其实这是很错误的方法,是不可以这样的。

作为家属,我们本身是带有情感的。原来我和妈妈是可以交流的,现在怎么突然一下她成这样了?怎么都不认识我了?后来有一天我豁然开朗,就是她被确诊为阿尔茨海默病以后,我一下就觉得她生病了,她是个病人,我就开始改变,从女儿的角色变成个照护者的角色,我就发现真的不一样了,因为阿尔茨海默病尤为重要的是需要子女的照护。


03.

专业照护

是守护尊严的最后防线


3.jpg

徐晓欢


●泰康之家副总裁兼养老社区事业部总经理

✦ 金句采撷:

我们养老机构在做评估时,即便评估出老人有认知症风险,家属往往也会回避,不愿意接受,他们很难接受“老年痴呆”这个名字。

认知症在初期症状并没有那么明显,大多只是记忆力有些衰退,还没有出现明显的痴呆伴发精神行为障碍,外人看来只是记性差点、人挺正常,但实际上已经进入病程,这个阶段尽早干预,能很好地延缓病情。

人长寿以后,社交开始慢慢的淡化,这个时候孤独是最大的杀手,因为他长期不跟人交流,没有感官刺激、没有声音,容易导致大脑退化。

人不管处在哪个阶段,身体状态如何,尊严感都至关重要,社会身份是一个人最引以为豪、也是保留尊严的最后一部分,他会顽强地希望维系与社会的连接,守住自己的职业身份。在我们记忆照护区里,很多长辈的职业身份感都很强。我们有很多“走上讲台”的场景,针对曾经是老师的长辈,我们复制出讲台,让他依然能回到讲台上,当他重新扮演老师的角色时,身份感和价值感会有极大的不同。还有以前做过领导的长辈,过去常年参与大量会议,即便患病后,也会每天召集护理员开会,他只是希望过去那些固定的行为方式,能够继续保持、延续下去。

对于家庭来说,家人存在就是对我最大的价值,等你真失去了才会明白,失去的不只是家人本身,更会觉得那份独一无二的价值也随之消失了。所以我认为,个体价值的判断并非唯一。

我们在他们身上也会看到自己,因为有一天我们都会变老,有一天我们可能身体出现了问题,大脑出现了问题,我就要被社会给抛弃吗?刚才片子里认知症病人是有回馈的。我最感动的一个细节就是当问到一位阿姨这一生过得好不好,她回答了句好,不只是过去,也是对当下,这就是她对照护者的一种非常大的认可。所以对于我们这些照护的小伙伴来说,通过他的专业能力能够帮助到长辈,对他来说是非常有价值的认可。所以我觉得这也是相互的。

认知症患者本身很恐慌、很焦虑,然后人的大脑不允许自己空白,所以他就会自己去补一些东西。对于有些问题,他实在想不起来、无法回答你的时候,他是有羞耻感的,他就会有情绪,他的情绪不像我们被驯化的人,我们生气有时候是生在自己不会表现出来,但他的情绪会很天然的表现出来,好像回归到小孩的状态,我想发脾气,我就要这么做,我不会去克制自己。

护理师这个工种非常有价值,它是有专业性的。它不只是照顾人吃喝拉撒睡的护工,我们认为它是一个有照护能力和照护专业的、一个专业度的一个工种。

我们最主要的是“三化三心”,“三化”指的是年轻化、知识化和专业化,“三心”指的是有爱心、有耐心、有责任心,这个“三心“非常重要。我们很多护理师,不管他20多岁还是30多岁,他们都很年轻,但他们有个普遍的特征,他们很乐于跟老人相处。他们觉得很开心,他们是投入感情的,虽然没有血缘关系,我们叫专职儿女,他们去承担照料者的角色。

从事养老服务行业的所有人,应该被看到,他们从事的是一个值得被认可的职业,他们的价值不亚于一个医生,不亚于一个护士,他们可能也是在看病,只是用不同的方式方法让长辈的生活更有尊严的延续下去。


04.

活得长不是问题

如何活得好才是


4.jpg

尹烨


●生物工程博士,基因组学研究员

✦ 金句采撷:

1949年中国人的预期寿命39岁,今天是79岁,全世界到了73岁。换言之是我们这代人活得太长,而我们的(医疗)技术又没跟上,这就是个本质问题。

从理论上讲,如果活得足够长,不干预的话,人人都会出现阿尔茨海默病。我们的大脑总会越来越慢,大脑不是为了人能活100岁准备的,在人类演化的过程中,也没有经历过这一阶段的自然筛选。

如果医疗条件不进步,医疗技术不普及,人类普遍长寿就是普遍悲剧,不考虑年龄结构的集体长寿,非常可怕,它会带来的一系列的问题。

阿尔茨海默病最大的问题是影响周围的健康群体,不仅仅是家人,包括照顾他的人。比如长期的护工,如果天天面对这种暴力行为,他自己都会出现对应的精神障碍。

我们当下的很多家长,是第一次学怎么为人父母,也是第一次学习怎么照顾有认知障碍的父母。

他们就是一群病人,你不能让他以得病的方式,用同样的钥匙去开锁,这是打不开的,你必须换一个维度。你没有办法去怪他,怪他就会让他进入到一个无限的循环。

生命都是非常偶然的,幼儿园一群孩子们过家家有什么意义?那一群老人在一起过家家为什么就没有意义?老吾老以及人之老,幼吾幼以及人之幼,这两者其实是一种循环的映射,它不趋同,但是踩着相同的韵脚。

刚才看这个片子有一段我很感动,就是很多人在讲大便的故事。孙思邈在《大医精诚》中说:“其有患疮痍下痢,臭秽不可瞻视,人所恶见者,但发惭愧凄怜忧恤之意,不得起一念蒂芥之心,是吾之志也。”什么叫医者?纪录片里面的这些护理师,他们都是“医者”,你可能觉得那是一件小事,但是子女未必做得到。这个过程中,他们恰恰是做了一个看起来简单,但是却特别了不起的事情:(守护)那些曾为国家和社会做出巨大贡献的人的晚年,(让他们)有尊严的活。所以这样的人也很伟大。

今天莫看人对己,且看人对人,我们看到了一代代的照顾,其实就是在影响下一代人,我是很赞同的,机器人再牛,但人与人之间的安慰,至少在情感上,机器人依然不能在这个维度上取代人和人之间的沟通和交流,因为我们知道我们彼此之间是一种什么样的存在,这个很关键。

从预防的角度来讲,目前来看,我一直鼓励早点学第二外语,早点学音乐,要用远脑区,是完全不同的脑区。有人说打麻将预防老年痴呆,本质上是打麻将促使他产生大量的反馈,他一直活在了一个有反馈的世界里,在这个过程中听觉的丧失非常关键。所以如果听力一旦丧失,早一点配助听器。不要觉得这个很丢人,一旦听不见,人就变得不爱说话。

记忆保卫战要提前打响,预防阿尔茨海默病需从年轻做起。阿尔茨海默病和其他所有慢性病都不是突然停摆的生产事故,而是从青年时期就开始累积的产能损耗。那些被我们忽视的熬夜加班、高糖饮食、久坐不动,其实都在默默改写着我们神经工厂的运营手册。

现在回到最现实的层面,面对这些科学警示,年轻人究竟该怎么做?或许可以把大脑想象成需要长期维护的一台精密仪器:每周要运动,这相当于给血脑屏障做深度的SPA;保持BMI健康,最好在24以下,这就相当于清理神经突触间的交通拥堵;每天充足规律的睡眠,是启动脑脊液的夜间排污系统,真的可以“洗脑”;还要保证健康精准的营养,多吃蔬果、纤维素,补充有抗炎效果的单不饱和、多不饱和脂肪酸,这些食物都是我们神经元的天然保护盾。

我们以后不管是撸铁、放弃油炸食品,还是在深夜早早关掉手机屏幕,都是在为30年后的自己提前做准备。阿尔茨海默病的种子也许真的在24岁就开始落地了,但它会不会很快生根发芽、到底要怎么生长,主动权在我们手中。别忘了,未来就在我们的手里,你怎么过今天,就怎么过今生。

认知症

像一场无声的时光地震

记忆的楼宇相继倾塌

患者被困在废墟之中

但爱,从未失序

照护者是专业的修复师

以照护体系为蓝图

在废墟中重建连接与尊严

家属是永恒的守夜人

在角色转换中

学习用另一种语言说爱

当我们学会与遗忘共存

才会更深刻地理解

爱的记忆,远比疾病更长久

愿每个生命都被温柔以待

每份坚守都被看见

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